11/02/2025

לבני עמר ז"ל   
(19/04/1964 - 13/08/1990)     
( ז אייר תשכ"ד  -  כג אב תש"ן )
 

נולד: ז' אייר תשכ"ד  19.4.64  נפטר ב-כ"ג אב תש"ן 13.8.90

עמר אהובנו נולד לציונה וגיל אח לאסנת, ניצן ובועז, בן שלישי במשפחה אוהבת.
הוא נפטר בגיל 26 לאחר שהיה חולה במשך 19 שנים במחלה ניוונית קשה (SSPE).

כילד, בפעוטון ובגן, בלט בכשרונותיו, בדמיונו ובסקרנותו. היה נראה כאילו אין לו מגבלות שכליות ביחוד בחשבון ובמתמטיקה. הוא אהב מאד את אלוהים ובגן קראו לו: "הרבי של הגן".
בגיל שנה עמר חלה בחצבת ובדיעבד, לאחר שש שנים התברר שהתפתחה אצלו טרשת מוח תת-חריפה, סבוך של חצבת, מחלה ניוונית חשוכת מרפא. המחלה התגלתה בסוף כיתה א', והרופאים נבאו לנו שתוך שנה, שנה וחצי הוא ימות - אבל כתוצאה מהטיפול המסור והטוב שהוא קיבל הוא חי עוד 19 שנים בביתנו, מוקף אהבה.

במחלה הזאת הגוף לא מקבל את האינפורמציה שהחצבת נגמרה וממשיך ליצר נוגדנים. בבדיקות התגלה שהיו לו נוגדנים פי 100,000 מלילד רגיל שהיה חולה בחצבת. הנוגדנים עוברים במשך כמה שנים טרנספורמציה ומתחילים לתקוף ולגרום להסתיידות של המוח כמו וירוסים, באופן הדרגתי מאבדים את כל הכישורים. כשהמחלה רק אובחנה קבלנו החלטה להחזיק אותו בבית ולטפל בו בעצמנו, היה לזה מחיר אבל איננו מתחרטים על כך, לפחות אנחנו יודעים שעשינו כל מה שאפשר היה לעשות. הרגשנו שהיתה לנו זכות גדולה לגדל ילד פגוע.

בשלב מוקדם למדי עמר הפסיק לדבר ואי אפשר היה לתקשר איתו אבל ידענו איך הוא מרגיש, מתי טוב לו ומתי רע לו, וגם מה מצחיק אותו.
עמר בילה את כל השנים במיטה, מקשיב לרדיו, קצת רואה טלוויזיה, שומע סיפורים.
בימים יפים היינו מוציאים אותו למרפסת לכמה שעות והוא היה נהנה מאד. יום אחד, לאחר ארוחת הערב, עמר פשוט הפסיק לנשום, ליבו הפסיק לפעום, וכך בלי עינויים ובלי ייסורים הוא פשוט עבר מן העולם.

אנחנו אסירי תודה לקיבוץ שתמך בנו ואפשר לנו להתארגן לטיפול בעמר וגם אפשר לנו לעבור להתגורר בדירה גדולה יותר ומתאימה יותר, לביטוח הלאומי, לתחנה לטיפול בילד ובמשפחה של ברית התנועה הקיבוצית ולעובדותיה ועובדיה, להורים של ציונה יפה ואליעזר מילר ולאמא של גיל סבתא רחל, שעזרו לנו מאד, לציונה כהן, המטפלת המסורה של עמר בביה"ס, לזיוה אלק, לאחיות המרפאה ולחברים וחברות רבים אחרים. לאורך כל הדרך הרגשנו את התמיכה והעזרה שהקלו עלינו מאד.

מאז שעמר נפטר עברו כבר שנים אבל החור השחור שנפער לנו בנשמה תמיד שם ותמיד יישאר שם, אולי הכאב יותר עמום, אולי מתרגלים אליו, אבל הוא ילווה אותנו כל חיינו.
 

פורסם ע”י Admin